每个尿道下裂患儿家庭都是普通但又超越平凡
因为这种先天性疾病让每位亲人
都充斥着不甘和无尽的担忧
但是他们又拥有无比坚定的信念
为了孩子的明天
为了孩子的未来
一定要坚强
一定要找到一条正确的求医路
今年上海的12月，格外温暖，清晨的阳光洒满二楼住院部的大平台，将走廊晒的暖洋洋，早晨8点左右，医院尿道下裂住院部的各个病房里，小朋友们都纷纷醒来，开始全新的一天。一般一个孩子来手术，会有两个大人陪护，一个带孩子玩，一个准备日常三餐饮食，衣物换洗。
印象中的住院生活应该是非常难熬且无聊的，但是医院的二楼住院部，热闹的像老城区的家属楼，到点一起买菜，一起做饭，相处的好的病友家长，还会一起搭伙共享菜肴，年龄相仿的孩子们每天一起玩，孩子们经常因为争抢玩具吵闹不休，妈妈们忙不停的各自劝慰……
住院期间的日子就这样如流水又鲜活地一天天过去，成功手术后的孩子们渐渐恢复健康，家长们脸上释然的笑容也越积越多，最终到了要出院的那一刻，反而生出了许多不舍。这样一群来自全国各地，五湖四海的尿道下裂患儿，即相互鼓励又互相帮助，更有很多家庭给我们留下了深刻的印象，从今日起，我会将这些住院部里的小故事，一一道来，希望能温暖到你，更希望能给你增添一些信心！
第一则故事17岁尿道上裂大男孩，很喜欢笑，他的笑容就像冬天的太阳，特别明亮又特别温暖。从手术到出院复查，大男孩都以非常乐观积极的心态，和不相识的患儿家长互动感受：麻醉什么样？术后疼不疼？外型看着怎么样？只要家长有询问，都会特别积极地解答，住院期间陪护他的是有着大厨手艺的姑父，每天晒大餐也成了大男孩子的乐趣之一，家长们也非常喜欢他，经常逗他说，今天吃啥好吃的啦！手术成功就可以放心找女朋友啦！
大男孩的求医路其实很不顺利，医院诊断为“尿道上裂”并行“尿道上裂手术”，术后切口位置裂开宣告手术失败！后一直未经治疗，就这样过了8年时间，在年10月，医院求治，幸运的是手术终于一次成功。历经手术失败这么多年，我们不知道他是如何渡过这些年的，但现在，我们能看到的是一个如此乐观阳光的大男孩，这也许离不开家人的支持鼓励和自身的坚强性格，但我们相信，正是一直坚持寻求正确求医路的心，让他努力对生活充满热情，对未来充满希望。
你们看手术成功后住院期间和术后来院复查的他笑起来像不像一抹阳光明亮又温暖！声明
尿道下裂住院部的故事系列，医院的真实患者为素材，纪录他们的普通就医故事，让更多尿道下裂患儿了解孩子术前术后的详细情况，为这些家庭营造一个互相取暖，相互帮助的平台。如果您是已经成功出院的患儿家庭，欢迎投稿，如果您需要我们公益帮助，也可以和我们联系！
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